Сдружение Фуутура участва като партнъор в поредна благотворителна спортна инициатива – този път в морската столица и по-точно в морската градина. Този път събитието, както се подразбира от името му, е бягане с кауза в подкрепа на Рали в битката й със синдромът на Лий.
Приятелите на Рали с любезното съдействие на Община Варна, Устрем – велоклуб и веломагазин и iRun.bg организират бягане с кауза – Runergy за Рали.
Нашите спонсори и партньори са: Decathlon, Частна линейка – Варна и Сдружение Фуутура.
КЪДЕ И КОГА?
На 26.09 на входа на Морска градина – Варна.
Записване: Попълнете тази форма, за да облекчим записването на място и да избегнем предпоставка за забавяне на старта.
https://forms.gle/r32UZYzqofsmd7fr8
Регистрация: от 8:30 до 9:50
Такса за участие се заплаща на място: 5 лв.
Начало: 10:00
Записване: Попълнете тази форма, за да облекчим записването на място и да избегнем предпоставка за забавяне на старта.
https://forms.gle/r32UZYzqofsmd7fr8
Регистрация: от 8:30 до 9:50
Такса за участие се заплаща на място: 5 лв.
Начало: 10:00
КОЙ МОЖЕ ДА УЧАСТВА?
Всички хора с добри сърца, които искат да подкрепят една благородна кауза, могат да участват по следните начини:
– за любителите на спорта е подготвен маршрут с дължина 5 км и награди за първенците;
– тези, които не са любители на сутрешния джогинг – могат да подкрепят нашата кауза чрез вървене;
– а всички зрители и не участвали в предизвикателствата, също ще имат възможността да дарят средства.
– за любителите на спорта е подготвен маршрут с дължина 5 км и награди за първенците;
– тези, които не са любители на сутрешния джогинг – могат да подкрепят нашата кауза чрез вървене;
– а всички зрители и не участвали в предизвикателствата, също ще имат възможността да дарят средства.
КАКВА Е КАУЗАТА?
Да се помогне на Рали да спечели битката със синдрома на Лий, като се осигурят средствата необходими за разработването на генна терапия.
Синдромът на Лий е рядко генетично, дегенеративно заболяване, което засяга процеса на производство на енергия. Недостига на енергия води до нарушаване редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години.
Рали е на 4 годинки и при нея най-засегнати от пониженото производство на енергия са мозъчните и мускулните клетки. Тя вся още не е вербална и не плаче (дори, когато нещо я боли), отскоро започна да пълзи и може да седи самостоятелно, но много бързо се изморява. Засега тя успява да надскочи мрачните прогнози благодарение на повече от 20 кисели, люти и горчиви, витамина, ензима и антиоксиданта, които приема в различни комбинации посредством храната си. За съжаление ефектът от медикаментите е много ограничен и краткосрочен и всеки ден живеем с най-страшната мисъл, че може да я загубим, защото едва 3% от митохондриите ѝ са здрави. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя, поради това в тези моменти много клетки умират, което води до регрес. Дори настинка или лек грип могат да бъдат фатални. Това налага Рали да живее в постоянна изолация.
Вече има надежда! Само трябва да съберем необходимият бюджет за предклиничните проучвания, който е $600 000, за екипа на д-р Стивън Грей от UT Southwestern Medical Center, Texas. През следващите няколко години този екип ще работи за създаване на генна терапия за мутацията на Рали в ген ATP6.
Научи повече и дари за Рали и невероятната технология, която учените планират да разработят тук: http://friendsofrali.eu/
Attachment
